Moi przyjaciele! Już tylko tydzień ma trwać zbiórka środków na wsparcie Adriana i Kacpra – dwóch wspaniałych chłopaków z Płocka. Możemy pomóc im w nierównej walce z chorobą. Proszę o Wasze zaangażowanie – razem możemy dać im szansę na zdrowie i normalne życie! Pomagamy Zosi – pomóżmy też Adrianowi i Kacprowi! – zachęca prezydent Andrzej Nowakowski na stronie Skarbonki, którą utworzył kilka dni temu.
Celem zbiórki skarbonki utworzonej przez prezydenta Płocka jest 10 tys. zł. Natomiast na stronie się.pomaga rodzice chłopców określili potrzebną kwotę na 34 tys. zł. W tej chwili jest prawie 29,4 tys. zł. Brakuje zatem niewiele – biorąc pod uwagę ile nas jest, ale dla rodziców dzieci to majątek. Chodzi o braci Adriana i Kacpra Rutkowskich – dwóch chłopców – mieszkańców Płocka, którzy cierpią na Miopatię. – Badania, na które zbieramy środki to ostatnia szansa, by zdiagnozować ich w Polsce! – czytamy w apelu rodziców na stronie się pomaga.
Bracia zmagają się z bardzo ciężką postacią choroby nerwowo-mięśniowej – Miopatią Wrodzoną. Nie jest nam łatwo pisać i prosić o pomoc, lecz niestety, sami nie dajemy rady walczyć z tą okrutną chorobą – podkreślają rodzice chłopców.
Dalej na stronie opisana jest historia dzieci i rodziny. Pierwszy na świat przyszedł Adrian – dziś ma 11 lat. Jego stan był bardzo ciężki, a życie chłopca było zagrożone. Lekarze rozkładali ręce, próbując znaleźć przyczynę tak ciężkiego stanu dziecka. – Niestety żadne z wykonanych badań nic nie wnosiło. Każde kolejne badanie było dla nas nadzieją i jednocześnie ogromnym strachem. Myśleliśmy, że może to jest coś, co uda się zwalczyć, podać lek i wszystko wróci do normy, że nasz syn wyjdzie z tego i będzie zdrowy. Niestety tak się nie stało. Musieliśmy nauczyć się żyć w cieniu choroby dziecka, walczyć o każdy dzień, nauczyć się cieszyć z tych małych, kolejnych szczebli, które mozolnie zdobywał nas syn – czytamy poruszającą historię. Cztery lata później na świat przyszedł Kacperek, dziś ma 7 lat.
– Byliśmy pewni, że drugi raz historia się nie powtórzy – przecież los nie może być aż tak okrutny. Jednak był. Zadał nam kolejny cios prosto w serce – brzmią dramatyczne słowa. Zdiagnozowano niestety tę samą chorobę. Obecnie dzieci są pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej. Ich oddech wspomagany jest każdej nocy respiratorem. Rodzice wyjaśniają, że pojawiała się możliwości leczenia chorób mięśni, terapie genowe i leki odwracające skutki chorób nerwowo-mięśniowych. Potrzebna jest jednak dokładna diagnoza. -Niestety, dopóki nie będziemy znali rodzaju Miopatii nikt nie będzie mógł nam pomóc. Z żadnej opcji leczenia nie będziemy mogli skorzystać – piszą rodzice chorych chłopców.
– Ostatnią szansą na uzyskanie diagnozy jest badanie WGS – sekwencjonowanie całego genomu ludzkiego. Niestety takie badanie nie jest w Polsce refundowane. Koszt takiego badania oscyluje wokół kwoty 32 tys. zł. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać takiej sumy pieniędzy. Dlatego prośbę o pomoc kierujemy właśnie do Was. Wierzymy, że wspólnymi siłami osiągniemy zamierzony cel. Bardzo prosimy, pomóżcie nam w tej nierównej walce. Pomóżcie nam zawalczyć o Adrianka i Kacperka.
Zbiórka na stronie Sie pomaga trwa do 1 października, na stronie Skarbonki również. Zostało zaledwie 4 dni, a brakuje 5 tys. zł. Pomóżmy chłopcom!
Źródło i fot: sie pomaga.