– Trzeba się rejestrować, pomagać i dawać ludziom nadzieję, że będzie dobrze – mówi ojciec dziewczynki, która zmarła na białaczkę.
Jutro zaczyna się akcja „Dla Ciebie to 5 minut, dla Kogoś całe życie”, w ramach której będzie można zarejestrować się w bazie dawców szpiku. O tym jak ważne jest, by w banku tym zarejestrowało się jak najwięcej osób zdaje sobie sprawę każdy, kto zetknął się z chorobą jaką jest białaczka. Ambasadorka akcji „Dla Ciebie to 5 minut, dla Kogoś całe życie” – Magda Michalska rozmawia z ojcem dziewczynki, która niestety przegrała walkę z tą chorobą.
Jakie były pierwsze objawy Pana córki?
– Początkowo pojawił się ból brzucha, a następnie apatia, bladość skóry. Córka nie miała na nic siły, nawet na zabawę.
Kiedy córka zachorowała na białaczkę? Ile miała wtedy lat?
– W styczniu 2010 roku, miała wtedy 5 lat.
Jak dowiedział się Pan o chorobie córki?
– Pojechaliśmy do Warszawy, gdzie córka została poddana specjalistycznym badaniom. Ze względu na brak stuprocentowej diagnozy zostaliśmy odesłani na dwa tygodnie do domu – na rozwinięcie się choroby bądź jej cofnięcie. Nie można było postawić jednoznacznej diagnozy, ponieważ ilość blastów była za niska. Po dwóch tygodniach została przeprowadzona trepanobiopsja, która wykazała białaczkę bifenotypową – białaczka limfoblastyczna i mieloblastyczna jednocześnie.
Z tego co wiem Pana córka miała dwóch dawców. Były to przeszczepy od osoby spokrewnionej?
– Córeczka miała dwa przeszczepy od osób niespokrewnionych.
Czy wie Pan jak wyglądało pobranie komórek macierzystych od dawcy?
– Nie, ale wiem, że są dwie metody pobrania szpiku: z krwi obwodowej oraz z talerzy biodrowych.
Jak wyglądało przetoczenie komórek macierzystych?
– Pierwszy przeszczep był ze szpiku świeżego. Trwał on około 2,5 godziny i był podawany w formie kroplówki. Drugi przeszczep był ze szpiku zamrożonego. Ten trwał ok. 10-15 minut.
Czyli dawca raz oddał komórki, których starczyło na dwa przeszczepy?
– To nie do końca tak, ponieważ ilość szpiku pobranego od dawcy jest uzależniona od wagi biorcy. Z tego co mi wiadomo jest go trochę więcej niż potrzeba.
Jak wyglądało życie córki po przeszczepie?
– Życie córeczki po przeszczepie zmieniło się drastycznie. Związane jest to z osłabieniem organizmu, przyjmowaniem dużej ilości leków, stworzenie i przestrzeganie sterylności pod każdym względem, częste kontrole w szpitalach. Córeczka po około roku czasu zaczęła wychodzić na spacery, jeździć na rowerze. Starała się jak najszybciej wrócić do normalnego życia.
I co było dalej?
– Niestety, chwile radości nie trwały zbyt długo. We wrześniu 2012 roku zaczął ją boleć brzuszek. Po wizycie i przeprowadzeniu badań w szpitalu, lekarze nic nie stwierdzili. Zalecili jedynie dietę. W listopadzie zaczęła córeczce drżeć nóżka. W szpitalu została poddana kolejnym badaniom, z których dowiedzieliśmy się o wznowieniu choroby. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Warszawie.
I co przyniosła wizyta w stolicy?
– To był jeden z najgorszych momentów w moim życiu. Niestety córeczka po pierwszej chemioterapii dostała odmy płucnej oraz niewydolności wielonarządowej. Przebywała od 22 grudnia do 4 lutego 2012 roku na oddziale intensywnej opieki medycznej, gdzie przez cały ten okres była w śpiączce farmakologicznej. Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie, ale organizm córki był na tyle silny, że wyszła z tego. W kwietniu pojechaliśmy do Poznania szukać nowego dawcy. 30 lipca 2012 roku córka miała drugi przeszczep.
Czyli córka miała dwóch niespokrewnionych dawców?
– Tak ogólnie było ich aż 80, gdyż nie miała rzadkiego genotypu.
A czy wie Pan coś o tych ludziach? Poznał ich Pan?
– Nie, nie poznałem i nigdy nie poznam. Nawet nie mam jak podziękować za to, że dali nam jedyną nadzieję, która była dla nas bardzo cenna. Wiem tylko, że za pierwszym razem była to 25-letnia kobieta, a za drugim mężczyzna ok. 30 lat.
Jak zmieniło się Pana życie po śmierci córki?
– To było coś strasznego, czego nie da się opisać słowami. Śmierć dziecka jest najgorszą rzeczą, jaka może spotkać rodziców. Życie nasze nie miało sensu. Trzy lata długiej, straconej walki, dwa przeszczepy i kolejna wznowa, dlaczego…
Czy Pan jest zarejestrowany w bazie dawców?
– Tak!
Czy mógłby Pan powiedzieć, dlaczego zdecydował się zarejestrować?
– Od dawna chciałem zostać dawcą szpiku, lecz, po pierwsze, zapewne jak większość społeczeństwa bałem się, jak to się odbywa, a po drugie temat pobrania szpiku był tematem tabu. Niestety wcześniej w Płocku nie było akcji rejestrowania potencjalnych dawców.
Pamięta Pan kiedy się zarejestrował?
– Zarejestrowałem się w czerwcu 2010 roku. Wtedy sprawdzano czy mogę zostać dawcą szpiku dla córki, ale niestety u rodziców jest to mało prawdopodobne.
Jak Pan myśli, czemu ludzie niezbyt chętnie chcą się rejestrować?
– Po pierwsze dlatego, że temat ten jest mało nagłośniony. W związku z tym ludzie boją się oddawać szpik z powodu braku wiedzy o całej procedurze. A przecież z krwi obwodowej to nic nie boli.
A jak Pan by zachęcił ludzi do zarejestrowania się w bazie potencjalnych dawców szpiku?
– To można tylko jednym zdaniem. Jest to danie szansy osobie chorej na drugie życie. Trzeba się rejestrować, pomagać i dawać ludziom nadzieję, że będzie dobrze. Tu nie chodzi tylko o białaczkę, ale też o inne choroby, gdzie trzeba wykonać przeszczep.
Dlaczego więc ludzie nie rozmawiają na ten temat?
– Myślę, że ludzie nie rozmawiają na ten temat, ponieważ ich to nie dotyczy. Społeczeństwo jest mało wyczulone na czyjeś nieszczęście lub chorobę. Tak naprawdę zaczynają myśleć o tym i rozmawiać z chwilą gdy ich lub kogoś z rodziny to dotknie. My też, zanim córka nie zachorowała, nie rozmawialiśmy zbyt dużo o tym. Dopiero gdy dotknęło to nas, zaczęliśmy myśleć. Moim zdaniem, w ogóle za mało się mówi o chorobach, gdzie potrzebny jest przeszczep szpiku. Tak jak powiedziałem już wcześniej, temat ten jest tematem tabu.
Bardzo się cieszę, że chce Pan o tym mówić. Pewnie nie wszyscy by się zgodzili.
– Trzeba mówić o tym. Niestety widzę po naszym społeczeństwie, że nie za bardzo chce pomagać.
Dziękuję bardzo za tę rozmowę.
Mamy nadzieję, że dwa najbliższe dni pokażą, iż płocczanie chcą pomagać. Przypominamy, że rejestracja potencjalnych dawców szpiku odbędzie się 11 i 12 grudnia w budynku Politechniki przy ul. Łukasiewicza 17. Potrwa od godziny 11 do 18.