– Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdkę z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać – napisała mama maleńkiej Zosi. Choroba może zabrać jej córkę, brutalnie wyrwać z rąk. Ratunkiem jest bardzo kosztowny lek.
Chce zobaczyć pierwszy krok swojej córki, opiekować się nią, patrzeć jak rośnie, towarzyszyć na kolejnych etapach życia.
Dziewczynka urodziła się trzy miesiące temu. Rodzice, którzy mieszkają w miejscowości Niszczyce (powiat płocki, gmina Bielsk), lękają się o przyszłość swojej kruszynki. Zegar nieubłaganie tyka.
– Zosia urodziła się w Dzień Babci. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała na nią z niecierpliwością. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy – opisuje mama dziewczynki.
Diagnozie, którą usłyszała, towarzyszyła świadomość, że jej córka musi prowadzić nierówną walkę na śmierć i życie. Wszystko z powodu SMA typu 1 – rdzeniowego zaniku mięśni. – Choroby, która podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami, rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami. Mówiono nam, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?! Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał.
Przerażenie ustąpiło woli walki. – Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem.
Wczesna diagnoza pozwoliła na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno im znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. – Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas, są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze.
Rodzice Zosi wierzą, że SMA to nie wyrok, chociaż z obawą patrzą w przyszłość. Los ich córeczki zależy od ludzi dobrej woli, którzy zechcą dać szansę na życie maleńkiej Zosi – na poznanie świata, na którym się pojawiła, wyrwanie jej ze szponów brutalnej choroby. Mama dziewczynki prosi: – By ratować Zosią potrzebujemy Ciebie! Przekaż wiadomość o naszej walce swoim znajomym – oni również mogą do nas dołączyć. Razem stworzymy armię, która uratuje Zosi życie!
Dokonanie wpłaty jest możliwe na stronie siepomaga.pl. Akcję wsparło już ponad 2,2 tys. osób. Obecnie udało się zebrać ponad 61 tys. zł.